La cicatriz invisible: 14 años navegando la Mielitis Transversa en primera persona

Por: Carlos Hernández

Cada 28 de febrero, el mundo se tiñe de colores para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una fecha que busca visibilizar patologías de baja prevalencia, diagnósticos complejos y, a menudo, realidades invisibles. Para mí, no es una fecha más en el calendario. Es un recordatorio anual del evento que rediseñó mi vida por completo en 2012: mi diagnóstico de Mielitis Transversa (MT).

La médula interrumpida: Más que anatomía

Vivir con una enfermedad rara es, en muchos sentidos, habitar un cuerpo que ha reescrito sus propias reglas. Médicamente, la MT es un trastorno neurológico devastador. Se produce por un proceso inflamatorio focalizado en la médula espinal que daña la mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas. Es como si el cableado principal de tu cuerpo se cortara repentinamente; la comunicación entre el cerebro y los nervios se interrumpe, y los mensajes llegan distorsionados o, simplemente, dejan de llegar.

La "rareza" de la MT no radica solo en sus síntomas, sino en su incidencia: se estima que ocurre en 1 a 8 personas por cada millón al año. Ser ese "uno en un millón" es un viaje de soledad médica, donde a menudo eres tú quien debe explicar tu condición a los profesionales de la salud, y donde las preguntas superan con creces a las respuestas.

El mapa del dolor y la silla de ruedas

Mi cicatriz de la MT es invisible a los ojos, pero dolorosamente real en mi día a día. La crisis de 2012 fue agresiva y me dejó en silla de ruedas. Pero la silla es solo la parte visible del iceberg. La verdadera batalla se libra dentro: un mapa constante de parestesias (sensaciones de quemazón u hormigueo), dolor neuropático crónico, espasticidad, fatiga profunda y disfunciones autonómicas que afectan funciones básicas. No hay descanso; es una lucha que requiere una logística constante y una adaptabilidad feroz.

Una vida de reconstrucción: Mi segunda discapacidad

Lo que pocos saben es que la MT no fue mi primer encuentro con la adversidad. A mis 22 años, mientras cursaba el séptimo semestre de mi licenciatura con todas las ilusiones de la juventud, la MT llegó como mi segunda discapacidad adquirida. Navegar el entorno universitario y social con una discapacidad ya es un desafío; hacerlo con una segunda condición rara y compleja, en plena etapa de formación académica, requiere una fortaleza que no pedí, pero que he tenido que cultivar con rigor.

El arte de seguir adelante: Mis ganas de vivir

A pesar de la silla, de los diagnósticos "huérfanos" y de los días en que el dolor neuropático amenaza con nublarlo todo, hoy elijo celebrar la resiliencia.

He aprendido que mi identidad no termina donde empieza mi lesión medular. He transitado el duelo por el cuerpo que tenía y la vida que planeaba, para aprender a valorar al hombre que soy hoy: alguien que navega el mundo a otra altura, pero con una determinación intacta. Estar en séptimo semestre de mi carrera es la prueba más tangible de que mis sueños no se detuvieron en aquel 2012. Mis ganas de vivir son más fuertes que la inflamación de mi médula.

Un llamado a la acción

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mi voz es también un llamado: por mayor investigación, por diagnósticos precoces y por una inclusión real que nos reconozca como sujetos de derechos plenos.

Vivir con Mielitis Transversa es un reto diario, pero no es el punto final de mi historia. Es el motor que me impulsa a construir una sociedad más empática y consciente.

Este artículo fue redactado por Carlos Hernández con la asistencia de Gemini, una inteligencia artificial de Google, para la estructuración y síntesis de conceptos médicos y narrativos.

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